Onze dochter

Waar het allemaal begon

Op 16 oktober 2005 werd ons tweede dochtertje geboren. Een prachtig meisje met grote bruine ogen en dikke lange wimpers. Vijf weken na haar geboorte zijn wij een maand naar het buitenland gegaan. M. begon daar midden in de nacht, keihard en onophoudelijk te schreeuwen. Vanwege alle aanwezige vreemde insecten en beesten en de angst voor een beet gingen wij met haar naar een plaatselijk ziekenhuisje. Wij wachtten uren eer wij aan de beurt waren. Plots was het over en viel zij in slaap. Dit was waarschijnlijk haar eerste epileptische aanval of neurologische onrust.

In de eerste week terug in Nederland begonnen haar oogjes heel snel heen en weer te bewegen. Dit bleek Nystagmus. Na een voeding begon zij haar beentjes te strekken en haar oogjes weg te draaien. In eerste instantie dachten wij aan buikkrampen. Nadat dit zich zeer frequent en op eenzelfde manier herhaalde kon ik alleen maar bedenken dat zij epilepsie had.

Vanaf dat moment veranderde ons rustige leventje waarschijnlijk voor goed. We kwamen in een groot circus terecht. Ziekenhuis in en uit. Onderzoek hier en daar. M. begon steeds vaker haar gehele voeding te bombarderen: letterlijk. We waren niet veilig in huis. Ik herinner mij een moment dat ik huilend in de gang zat, nadat ik was uitgegleden over haar voeding, omdat ik simpelweg nog geen tijd had gehad om het op te ruimen. Alles gebeurde altijd tegelijkertijd! M. kon aan een stuk door krijsen. Neurologisch krijsen. Dat ging door merg en been. Als ouders stonden wij machteloos. Niets hielp. De onrust werd veroorzaakt door storingen in de hersenen.

Zij sliep daarom ’s nachts op onze buik. De gehele nacht duwden wij haar speen weer terug in haar mond, zodat wij enigszins konden slapen. Overdag had zij wel 365 epileptische aanvallen waarbij zij haar armpje en beentjes strekte en haar ogen wegdraaide.

En dit was nog maar het begin. Eerst moesten we wennen aan de artsen, de ziekenhuizen en al het geregel eromheen en vooral de zorg voor ons kind. Het kind waar wij ontzettend veel van hielden was tevens het kind dat ons als ouder volledig sloopte. Zij brandde ons totaal op. Ik denk dat wij ouders de energie kregen om voor haar te kunnen zorgen. Zonder deze extra energie zouden wij het nooit hebben gered.

Vervolgens kreeg M. een neus/maag sonde, omdat zij ondergewicht had en was achtergebleven in haar groei. Ze had sondevoeding nodig om zich te kunnen ontwikkelen. Thuiszorg kwam over de vloer. Wat een ellende met een kindje wanneer er sprake is van reflux. Haar sonde kwam er wel 6 keer per dag uit. Wij waren afhankelijk van de thuiszorgverpleegkundige die eigenlijk maar 1 keer per dag langs zou komen. Op een bepaald moment raakten zelfs de verpleegkundigen van de betreffende Thuiszorgorganisatie geïrriteerd, omdat zij geen tijd hadden om zo vaak langs te komen. Maar zonder sonde konden wij geen medicatie toedienen……….

Gelukkig was er net een medisch kinderdagverblijf bij ons om de hoek geopend. Nadat wij de gehele nacht niet hadden geslapen bracht ik haar al om 7.30 uur naar de opvang om vervolgens zelf nog even te kunnen slapen. Daar werkte in die tijd een verpleegkundige die ontzettend goed met M. overweg kon en M. ook met haar. Zij heeft mij een zetje in mijn rug gegeven door te stellen dat ik natuurlijk zelf wel een neus/maagsonde kon inbrengen. Zij had gelijk. Hier begon mijn leerproces, dat overigens nog steeds niet voorbij is.

Het geregel

Van een neus/maagsonde werd het een PEG-sonde, eerst nog een jejunum. Daarna kwam er het geregel van een geschikte woning, rolstoel, fysio, een statafel, logopedie, revalidatie, neurologie, ergotherapie, kindergeneeskunde, MDL-arts, geschikt vervoer,………..  Het ene medicijn na het andere kwam erbij en de ene verpleegtechnische handeling na de andere.

Familieleden hebben geholpen met het vinden van een geschikte  woning in Amsterdam, want ook in dat opzicht konden wij het schudden. Er waren veel te weinig rolstoelgeschikte woningen beschikbaar. Tot op de dag van vandaag ben ik mijn familie dankbaar voor hun (financiële)  hulp destijds. Het was een onmogelijke klus om met M, haar zus en alle medische benodigdheden 4 trappen op te lopen. Ik moest 4 keer heen en weer. Als ik beneden was en ik haar boven had gelegd was ik hartstikke bang dat zij zou stikken en ik te laat bij haar zou zijn.

In onze nieuwe woning was het veel gemakkelijker. Eindelijk kregen wij de beschikking over een Persoonsgebonden budget (pgb) en konden wij onze eigen verpleegkundigen voor thuis inkopen. Ook dat ging niet vlekkeloos hoor. We hebben eerst nog geprobeerd om haar naar een groot dagcentrum te laten gaan. Tot twee keer toe zelfs. Maar een dag voordat zij zou gaan werden wij gebeld met de mededeling dat de leidsters op de groep al lange tijd geen zuurstof hadden gegeven en of zij 2 weken later kon beginnen. Dat was voor mij de druppel. Zuurstoftherapie was een van de meest basale handelingen die zij nodig had. Allerlei vragen spookten door mijn hoofd: Hoe zouden zij dan de rest doen? Zouden zij het wel kunnen? Overleeft mijn dochter het daar wel? En tijdens vervoer, mochten zij dan wel uitzuigen?

De continuïteit van de zorg tijdens het vervoer konden zij niet waarborgen. M. kon tijdens het vervoer niet worden uitgezogen, geen zuurstof krijgen (tenzij het chronisch zuurstofgebruik was) etc. Met andere woorden: de zorg voor M. was te complex omdat het onplanbaar, indicatief, intensief en nodig was op de meest onhandige momenten. Daar waren de meeste zorginstellingen niet op ingericht.

Tijd dus om de zorg thuis vorm te geven. Al onze privacy raakten wij kwijt. Iedere dag zorgverleners over de vloer, maar zonder hen konden wij het niet volhouden. Personeel was af en toe ziek, op vakantie of om wat voor reden dan ook afwezig. Soms stopten ze van het een op het andere moment. Dan begon het hele rataplan weer opnieuw: adverteren, elke avond (half slapend)sollicitatiegesprekken, 4 tot 6 maanden inwerken. Uiteindelijk raak je eraan gewend en worden zij echt een stuk meubilair. Mijn man had de pgb-administratie netjes opgezet. Het was belangrijk om dit goed bij te houden omdat wij alles moesten verantwoorden. Wij kregen  in 1, 5 jaar tijd 3 onderzoeken thuis i.v.m. de besteding van het pgb. Dit kostte zoooo ontzettend veel tijd en energie. Wij konden er soms wel om gillen. Je bent als ouder al ontzettend moe en dan ook nog dat papierwerk-gezeur.  Er ging werkelijk iedere keer een dikke ordner vol documenten de deur uit richting het zorgkantoor. Iedere keer werd het gelukkig weer goedgekeurd.

M. kreeg ondertussen de beste zorg van ons en het gehele team. Alles werd thuis gedaan. Ik zei weleens: “wij zijn een ziekenhuis van A tot Z en moeten alles zelf doen”. “Alleen voor de directe zorg hebben wij een team”. In een ziekenhuis heb je allerlei afdelingen en verschillende mensen die allen een eigen functie bekleden. Thuis doe je de inkopen, opslag, verpleging, verzorging, fysio, begeleiding, activering, huishouden, ergotherapie, koken, administratie, telefoontjes etc. zelf! Wat zou een PA (Personal Assistent) geweldig zijn geweest. Ook daar hebben wij regelmatig over gegrapt. M.was een ontzettend onvoorspelbaar meisje. Zij kon het ene moment lachen, terwijl wij haar 5 minuten later alweer moesten balloneren vanwege een apneu (ademstilstand) of door de grote hoeveelheid slijm in haar longen. Zij deed nooit iets volgens het boekje. Daardoor heeft M. zelfs de neuroloog, professor (een zeer goede en betrokkene) meerdere malen het nakijken gegeven. M. had geen status epilepticus als men dit wel dacht en andersom. De enige personen die haar door en door kenden, wisten wat goed voor haar was, haar medicatie (in overleg met de artsen) zo goed mogelijk konden instellen, konden inspelen op haar gedrag en gezondheidstoestand waren wij, haar ouders. Dat maakte dat de zorg zo zwaar was. Wij konden haar, een ZEVMB kindje, nooit voor langere tijd (een week of langer) volledig aan een ander overdragen. Dat betekende dat wij niet op vakantie konden gaan, tenzij wij haar meenamen. Dat laatste hebben wij drie keer gedaan.

Een jaar van tevoren begon ik de vakanties te regelen. Van een aangepaste vakantiewoning, medische verklaringen  tot aan zuurstof op locatie. Acht dozen vol medicatie, incontinentiemateriaal, sondevoeding , uitzuigkatheters, urinekatheters, reserve uitzuigapparaat, reserve bewakingsmonitor,  reserve sondevoedingspomp en alle andere toeters en bellen stuurde ik vooruit anders past het niet in onze grote aangepaste rolstoelbus. Opeen gepropt gingen wij vervolgens op reis om daar (uiteraard ook nog binnen 24 uur, dus in een keer doorrijden) volledig uitgeput aan te komen. Tijdens de ‘vakantie’ ging het 24/7 zorgen gewoon door. Maar M. en de kinderen genoten ervan. Daar deden wij het voor. Daar putten wij weer kracht uit. M. kon zo genieten van het geluid van het breken van de  golven op het strand , het zwemmen in de zee, het warme weer en het zwembad. Het was een gigantische onderneming, vereiste  behoorlijke spierballen, maar wij deden het toch, want ze genoot ervan!

11 jaar hebben wij doorgeknokt voor haar. M. zou maar een paar jaar te leven hebben. Tijdens al die jaren verwerkten wij steeds weer een beetje dat ons kind er op een bepaald moment niet meer zou zijn. Veel tranen, maar iedere keer verstopten wij deze weer. Wij wilden verdriet niet de bovenhand laten voeren. Onze dochter leefde nog en wij gingen ervoor. Meestal was er niet eens tijd om stil te staan bij dat ene moment dat komen zou.

Er kwamen momenten in ons leven, het leven van ons zieke kind, dat de artsen vertelden dat ons kind het misschien of waarschijnlijk niet zou redden. ZEVMB kinderen krijgen (uiteindelijk) zeer frequent longontsteking, blaasontsteking, buik/ orgaanproblemen etc. Uiteindelijk stonden wij met M. iedere keer weer buiten het ziekenhuis. De zoveelste euforie sloeg  toe: We hadden het weer overleefd! Tegelijkertijd vroegen wij ons af wanneer de volgende ziekenhuisopname zou zijn en of ze het er dan weer levend vanaf zou brengen.

De laatste maanden.......

Wij hebben altijd gezegd dat wij voor onze dochter zouden vechten totdat zij zelf zou laten zien dat zij niet meer wilde. Maar wanneer zou dat zijn? En hoe konden wij dat weten? Zij was een zeer sterk meisje. Zij heeft menig arts zich laten verbazen. Vorig jaar oktober 2016 belandde M. weer op de Intensive Care. Ze moest aan de beademing op haar 11e verjaardag . Ze knapte op. Helaas werd zij 6 weken later weer ernstig ziek. Ze had meerdere resistente bacteriën in haar longen. Naar bleek al sinds de vorige opname. Drie weken lang knokte zij als een tijger voor haar leven. Het ene infuus na het andere sneuvelde door de verschillende antibiotica. Zij werd al behandeld als een kind met Cystische Fibrose (taaislijmziekte) omdat zij zoveel last had van taai slijm. Ze moest elke  1, 5 uur vernevelen. Haar CO2 gehalte was(weer) veel te hoog. Haar zuurstofpercentage in haar bloed kon dalen tot 40%. Meerdere gesprekken met artsen volgden. Wij hebben alle scenario’s de revue laten passeren van niets doen tot alles doen (chronische beademing). Ik moest af en toe het ziekenhuis verlaten omdat ik in een soort vicieuze cirkel terecht kwam. Ik bleef maar peinzen. Het liefst was ik 10 km gaan hardlopen zodat ik even niet meer hoefde na te denken. En toch kwam het ook die keer weer goed. Wat een vechtertje, he?

Een week later was het alweer raak. Haar Co2  was alweer te hoog. Ik dacht aan een virus, omdat veel kinderen op dat moment ziek waren. De intensivisten begonnen hun vraagtekens te zetten. Het Centrum voor Thuisbeademing kwam langs om M. te bekijken en ook zij schrokken van haar toestand. Ze begrepen niet hoe dit meisje nog kon leven met een dergelijke oppervlakkige ademhaling. Ik voelde dat het leven beetje bij beetje uit mijn dochter werd gezogen. Haar energielevel kelderde naar beneden. Ik wilde naar huis en wel zo snel mogelijk. Ze zou niet in het ziekenhuis komen te overlijden. Wij regelden snel een optiflow*voor thuis (zonder kon zij niet meer naar huis). M. was aan het schateren van blijdschap toen zij eindelijk naar huis mocht, ook al wisten wij en zij zelf misschien ook, dat zij deze keer niet beter was geworden.

Een week lang heb ik met een doodziek kind thuis gezeten. Een heel onzekere periode. Ze zag erg grauw en toch lachte zij nog steeds. Op vrijdag stortte zij in. Ze begon te braken en reageerde niet meer op de inmiddels 15 liter zuurstof die wij haar toedienden. Ik vertelde de verpleegkundigen dat zij op was. Ik wilde weten hoe zij zou reageren wanneer zij geen zuurstof meer zou krijgen. M. gaf geen kick meer. Geen enkele stressreactie. Ik dacht dat haar leven binnen enkele uren over zou zijn. Haar vader kwam thuis, haar broertje, zus en zusjes. Iedereen kwam erbij. Ze zou sterven. Haar saturatie was volgens de monitor nog maar 20 %. Wij hebben haar op haar sterfbed gelegd. Haar vader, ik en haar broertje, zus en zusjes namen afscheid. Familie en verpleegkundigen namen afscheid.

Maar ’s avonds gebeurde er een wonder. M. kwam bij. Wij waren in shock. Ik wist niet hoe ik er op moest reageren. Ik was bang en vroeg mij af wat ik haar had aangedaan. Ze had 12 uur doorgebracht met maar 10-20 % zuurstof in haar lichaam. Ik was bang voor nog meer hersen- en orgaanschade. Niets van dit was waar. Zij werd de volgende dag wakker met een blik die vertelde: Wat is er toch met jullie? Waarom doen jullie zo raar? Ik ben er gewoon hoor en er is niets aan de hand!

Weer alle artsen perplex, maar wij als ouders nu ook een keer. Om nog niet te praten over familieleden.

Twee weken lang is zij zeer goed geweest. Echt weer vanouds. Zij lachte meer, had meer energie. Heel leuk! Vervolgens werd zij weer suffer. Woensdag. De laatste dag dat ik haar lach en blik in haar stralende ogen heb kunnen zien. Zij moest lachen om haar broertje, zusjes en om mij. Wij maakten sneeuwpoppen in de tuin. Hiervan maakten wij een foto en stuurde deze naar het jeugdjournaal in de hoop dat deze op tv zou komen. Op donderdag werd M. bijna niet meer wakker. Op vrijdag begon zij opnieuw te braken en reageerde zij net als de vorige keer niet op de grote hoeveelheid toegediende zuurstof. Wij zijn toch nog een keer naar het ziekenhuis gegaan voor een bevestiging. Haar Co2 was 34. Haar ontstekingswaarden vrijwel nihil. Ik riep direct dat ik naar huis zou gaan. De artsen begrepen hier niets van. Zo een ziek kind nam je toch niet mee naar huis? Ik gaf aan dat het voor mij duidelijk was. M. haar lichaam was op! Het was klaar, over en uit.

Ik had, ondanks een eerder incident in het ziekenhuis een half uur daarvoor, waarbij zij een saturatie van 40 % had, haar zuurstof teruggebracht naar 0,25 liter. Met een saturatie van uiteindelijk 25% zijn wij naar huis gegaan. Ik reed met M. naar huis in haar eigen rolstoelbus alsof er niets aan de hand was. Thuis zetten wij haar gewone, bekende handelingen voort: Medicatie, vernevelen, voorover op de bal, uitzuigen. Haar saturatie was 10-25 %. Rond 12 uur ’s avonds legden wij haar toch nog een keer aan de optiflow, omdat wij het incident van drie weken eerder nog in ons achterhoofd hadden. We wilden haar de mogelijkheid geven om op te knappen en wisten tegelijkertijd dat het niet zou lukken met de optiflow. Ik ging bij haar op de bank slapen en vroeg haar oudste zus ook beneden te slapen.

Een gevoel van eenzaamheid betrok mij. Ze zou sterven. De volgende ochtend schrok ik wakker. Ik hoorde alleen het geluid van de machine, maar……….. M. was er nog. Heel gek. Het was 9.30 uur. Zo laat was ik in 11,5 jaar tijd niet wakker geworden. Alsof zij zich al van mij had losgemaakt. Ik bekeek haar saturatie nog een keer. Nog steeds 15%. In overleg met haar vader heb ik alle apparatuur weggehaald en haar zuurstof uitgezet.

Ik gaf haar een dikke knuffel en kusjes. Vertelde haar hoeveel ik van haar hield en dat ik haar ontzettend zou missen. Dat het goed was. Een supersterk meisje. Ik vroeg haar of zij op haar ouders zou wachten voor de poorten van het paradijs. Ik liep weg en vroeg haar vader snel naar haar toe te gaan. Ik voelde het…………Op nog geen 5 meter afstand van M. riep haar vader mij al terug. Ik kon nog net haar linkerhand pakken. Haar vader had haar andere hand vast. M. keek ons nog 1 keer aan. Haar ogen draaide naar boven, haar laatste adem……....

Een minuut stilte. Ons meisje was weg. Ze was nu echt weg. Ongeloof.

Doordat zij ons zo vaak in de maling had genomen, legde ik eerst mijn oor op haar borst. Geen hartslag. En toch moest ik nog een stethoscoop pakken om het zeker te weten. Ze was overleden.

Ze was een lieve vrolijke meid, ondanks alle beperkingen en infecties. Maar wat hielden wij veel van haar! Zij was heel puur en mooi! Ze heeft ons veel gegeven. Dankzij haar ben ik mijn kleinschalige zorginstelling aan huis begonnen voor kinderen zoals zij. Nu kan ik samen met mijn team deze zorg wel bieden en kunnen wij ouders van ZEVMB kinderen toch een beetje ontlasten.

 

* ZEVMB = Zeer ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt.

* saturatie = zuurstofpercentage in het bloed

* Optiflow = een machine die warme vochtige lucht met toegevoegde zuurstof met een hoge druk via een soort neusbril inblaast.

* CO2 = koolstofdioxide