Verzorgen van een perifeer infuus

Een perifeer infuus is een gewoon infuus. Meestal zit het in een ader op de onderarm en soms op de voet. Zo’n infuus heeft je kind in sommige gevallen nodig voor bijvoorbeeld een antibioticakuur of andere medicatie die alleen via een infuus kan worden toegediend. Wij ‘bewaken’ en verzorgen het infuus van jouw kind.

Infuustherapie

Hierbij heeft jouw kind een gewoon infuus, dat meestal in een ader op de onderarm zit en soms op de voet. Hij of zij heeft 1 of meerdere keren per dag medicatie nodig via dit infuus. Bijvoorbeeld tijdens een antibioticakuur, die alleen via een infuus kan worden toegediend. De verpleegkundige zorgt ervoor dat dit gebeurt via een (thuis)infuuspomp, easypump of bolus.

Port-A-Cath

Je kind heeft een Port-A-Cath (PAC). Dit is een klein kastje van metaal. Het ligt onder de huid van je kind, ter hoogte van de borstkas. Aan dit kastje zit een zelfsluitend membraan met een slangetje dat in de bloedbaan zit. Onze verpleegkundigen prikken met een injectie door de huid en door het membraan in het kastje. Op die manier brengen we vloeistof of medicijnen in de bloedbaan of nemen bloed af. Dat is fijn, omdat we je kind dan niet steeds opnieuw in een bloedvat hoeven prikken. Een prik blijft natuurlijk gevoelig. Onze verpleegkundigen doen er alles aan om je kind zo min mogelijk pijn te laten ervaren.

PICC-lijn

Je kind heeft een PICC-lijn om medicijnen of Totale Parenterale Voeding (TPV) toe te dienen via de bloedvaten. Een PICC-lijn is een centraal infuus dat in de ader van de bovenarm zit. Het uiteinde van de lijn komt in de grote holle ader in de borstkas, net boven het hart. Deze PICC-lijn blijft gemiddeld 10 tot 12 maanden zitten. We ‘bewaken’ en verzorgen deze en dienen de medicatie en/of voeding toe. Ook sluiten we het systeem af volgens de afspraken met het ziekenhuis.

Intramusculair, subcutaan injecteren en vingerprik

Krijgt je kind medicatie via een injectie in de spier (intramusculair) of vlak onder de huid (subcutaan)? Dan kan de verpleegkundige dit in overleg en samenspraak met het ziekenhuis voor je kind doen. Een vingerprik gebeurt bijvoorbeeld om een beetje bloed af te nemen als er vaak (elke 2 tot 4 weken) controle nodig is van de medicatiespiegel (anti-epilepticum). De verpleegkundige stuurt het bloed dan op naar het ziekenhuis.

Verzorgen, verwisselen en uitzuigen van een tracheacanule

Een tracheacanule is een buisje in de luchtweg om doorheen te ademen. Als je kind deze heeft, kan de verpleegkundige deze verzorgen, verwisselen en uitzuigen. Dit laatste is belangrijk bij veel slijmvorming en om te zorgen dat de canule niet verstopt raakt. Zo kan je kind vrij blijven ademen. Hij of zij krijgt bijvoorbeeld druppels met zoutoplossing via de canule om het slijm wat dunner te maken en op te lossen, zodat het gemakkelijker is om weg te zuigen. Sommige kinderen worden geballoneerd met een ambuballon en/of verneveld via de tracheacanule.

Ondersteuning bij (chronische) beademing

Je kind heeft ademhalingsondersteuning nodig via een beademingsmachine en een kap of tracheacanule. Onze verpleegkundigen zijn opgeleid via het CTB om de beademing te mogen uitvoeren. Als het nodig is, helpen we met:

• Balloneren
• Uitzuigen
• De canule verzorgen
• De canulewissel
• De kapbeademing plaatsen en loskoppelen

Toedienen van zuurstof

Je kind kan perioden van of een chronische zuurstofbehoefte hebben. Onze verpleegkundigen ondersteunen hierbij en kunnen zuurstof op allerlei manieren toedienen, zoals:

• Via de beademingsmachine
• Tijdens verneveling
• Optiflow
• Neusbril
• Zuurstofmasker
• Non-rebreathing mask

In elke bus is zuurstof en een stopcontact (220V) aanwezig om elke vorm van zuurstoftoediening, ook tijdens het vervoer, voort te zetten.

Infuustherapie

Je kind heeft langdurig of chronisch problemen met zijn of haar longen en een laag zuurstofgehalte in het bloed, waardoor hij of zij het zonder Optiflow heel benauwd krijgt. Het is belangrijk om het zuurstofgehalte op peil te houden. Daarom heeft de (long)arts besloten om je kind te behandelen met de My Airvo (Optiflow voor thuis). Dit apparaat is vaak een manier om te voorkomen dat een beademingsmachine de ademhaling van je kind volledig overneemt.

De Optiflow geeft een grote hoeveelheid warme en vochtige lucht, waardoor de zuurstof beter aankomt in de longen en de uitwisseling van zuurstof aan het bloed beter verloopt. Dit gebeurt met een licht verhoogde druk en een hoge flow. Daardoor blijven de luchtwegen beter open. Via de Optiflow kan de verpleegkundige zuurstof via een speciale neusbril geven. Vaak combineren we deze zorg met slijmevacuatie en vernevelingen.

Vernevelen (ook antibiotica)

Onze verpleegkundigen geven je kind medicatie voor de longen via een vernevelaar, omdat hij of zij niet sterk genoeg is om met voldoende kracht medicatie te inhaleren. Een vernevelaar is een apparaat dat de medicijnen verandert in een fijne nevel, zodat je kind ze kan inademen via een mond-neusmasker. Het is ook mogelijk om antibiotica of slijmoplossende medicijnen te vernevelen. Soms zijn hier speciale onderdelen en filters voor nodig. De verpleegkundige zorgt voor goede hygiëne van alle onderdelen van de vernevelaar.

Orale medicatietoediening

Natuurlijk helpen al onze verpleegkundigen bij het toedienen van medicatie aan je kind. Dit kan op veel verschillende manieren. Een daarvan is door de mond, als je kind dit kan. Veel ZEVMB-kinderen hebben een sonde. In dat geval geven we de medicatie via de sonde. Voordat we medicatie toedienen, voeren we altijd een dubbele medicijncontrole uit.

Blaaskatheterisatie via blaaskatheter of suprapubische katheter (en spoeling)

Blaaskatheterisatie is soms nodig omdat je kind niet of niet voldoende plast en er (veel) urine achterblijft in de blaas. Daardoor kunnen bijvoorbeeld infecties of stuwing ontstaan. Onze verpleegkundigen zijn opgeleid om de blaas van je kind te katheteriseren op verschillende manieren:

• Een eenmalige blaaskatheter inbrengen en deze daarna weer verwijderen
• Een verblijfskatheter inbrengen en/of verzorgen. Deze kan een aantal weken blijven zitten
• Soms kiest de uroloog van je kind ervoor om een kind een suprapubische katheter te geven. Wij kunnen deze vervangen en verzorgen

Inbrengen klysma (laag- en hoogopgaand) of darmspoeling

In sommige gevallen heeft je kind last van (ernstige) verstopping van de darmen, oftewel obstipatie. De standaard laxeermedicatie werkt dan niet voldoende. Dat komt bijvoorbeeld doordat de darmen te langzaam of helemaal niet goed werken. De arts kan dan een laag- of hoogopgaand klysma voorschrijven, afhankelijk van de plek waar de ontlasting de verstopping veroorzaakt. Onze verpleegkundigen kunnen beide inbrengen. Een hoogopgaand klysma wordt veel dieper ingebracht en bevat vaak een grotere hoeveelheid vloeistof. Na deze handeling komt de ontlasting van je kind eruit.

Voor sommige kinderen is medicatie of een klysma niet genoeg. Zij krijgen een darmspoeling. Ook hiervoor zijn onze verpleegkundigen opgeleid. Als je kind dit nodig heeft, krijgt hij of zij zelf een een pomp om mee te nemen naar de dag- of logeeropvang. Bij langdurig gebruik krijgt je kind er soms 2, zodat de handeling zowel thuis als bij De Waggelmannetjes kan plaatsvinden. Zo hoef je niet te veel spullen heen en weer te slepen.

(Darm)stomaverzorging

Bij een stoma heeft je kind een kunstmatige uitgang van de darm om ontlasting op te vangen. Dit is nodig als de ontlasting niet of niet meer via de natuurlijke weg het lichaam van je kind kan verlaten. De verpleegkundige helpt hem of haar met de verzorging en verwisseling hiervan.

Sondevoeding, neus-maagsonde, PEG (J)-katheter of jejunostomie

Veel ZEVMB-kinderen hebben een PEG-katheter of button. Ze krijgen hier medicatie, vocht en of sondevoeding doorheen, omdat ze niet (meer) goed kunnen slikken. Sondevoeding is een dunne, vloeibare voeding met alle vitaminen, mineralen en bouwstoffen die je kind nodig heeft. De meeste ZEVMB-kinderen krijgen alleen sondevoeding. Soms is het een aanvulling op de normale voeding. Dat gebeurt als je kind nog wel via de mond kan eten.

Sommige kinderen krijgen eerst een neus-maagsonde en daarna een PEG-sonde. Bij een aantal kinderen werkt de maag niet goed. Zij braken heel erg veel, waardoor zij ernstig ondergewicht hebben en soms een PEG-J of een Jejunostomie krijgen. Welke sonde je kind ook heeft, bij De Waggelmannetjes zijn we opgeleid om deze (als dat mogelijk is) te verwisselen en verzorgen. Ook kunnen we met verschillende sondevoedingspompen, met de hand of via heveling sondevoeding geven.

Oppervlakkig en diep nasaal uitzuigen

Bij De Waggelmannetjes zijn veel ZEVMB-kinderen die hun slijm niet goed kunnen ophoesten en longonstekingen of longproblemen hebben. Vaak zijn ze niet sterk genoeg om slijm effectief op te hoesten. Onze verpleegkundigen helpen je kind door het slijm weg te zuigen uit de mond- en keelholte. Maar soms is dit niet genoeg. Dan geeft de arts aan dat je kind diep moet worden uitgezogen. In dat geval zuigen we het slijm met een uitzuigslang via de neus weg uit de dieper gelegen luchtwegen.