Mariam en de toekomst van onze zeldzame doelgroep  

Ik bedacht mij dat het inmiddels alweer bijna een jaar geleden is dat mijn/ onze dochter en zus(je) is overleden. Zij leeft nog steeds voort in mijn en onze gedachten.

Bij alle handelingen die ik verricht en gesprekken die ik voer met artsen en disciplines hoop ik dat al mijn ervaring gebruikt kan worden om de zorg voor onze doelgroep te verbeteren. Het inzicht van artsen is vaak gebaseerd op de theorie en wetenschappelijk onderzoek. En terecht natuurlijk, maar laten wij nu net met een doelgroep werken die geen onderdeel heeft uitgemaakt van alle wetenschappelijke onderzoeken. Daarvoor is onze doelgroep veel te zeldzaam. Alle kinderen hebben verschillende zeldzame aandoeningen. Soms gaat het om ziekten die zo zeldzaam zijn dat er niet 1 enkel ander kindje in Nederland is met dezelfde ziekte.

Met mijn/ onze samenwerking met (of deelname aan) 2-CU (Wij Zien Je Wel), NIK en verschillende werkgroepen hopen we de zorg specifiek voor Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig beperkte kinderen te verbeteren en te vergemakkelijken voor ouder(s) en verzorger(s). Uiteraard kan dit niet binnen enkele maanden of jaren gerealiseerd worden (waarom eigenlijk niet?), maar wij doen ons best!

 Clienttevredenheidsonderzoek 2018

Inmiddels hebben wij in het kader van onze Governance Code, Wtzi en HKZ weer ons jaarlijkse cliënttevredenheidsonderzoek gedaan. 66,6% van de ouders heeft het cliënttevredenheidsonderzoek ingevuld. Dit jaar hebben wij van de ouders als rapportcijfer een 9,25 gekregen! Ook dit jaar zijn wij hier heel trots op. Vooral omdat er inmiddels al veel kindjes De Waggelmannetjes bezoeken. Iedere 6 weken hebben wij een logeerweekend. Een dag tijdens het logeerweekend ziet er anders uit dan een dag op de opvang. Tijdens het logeerweekend ligt de nadruk nog meer op huiselijkheid en op het doen van leuke activiteiten zoals zwemmen, film kijken, verhalen luisteren, massages etc. Uiteraard gaan de 'moetjes' wel gewoon door.

Er zijn veel plannen voor de toekomst. De meeste ouders zijn hiervan op de hoogte. Mocht je als ouder willen weten hoe en wat, hoor ik het graag.

Cliëntenraad

De cliëntenraad is met 1 ex-kinderverpleegkundige en 2 ouders in de maand januari voor het eerst bij elkaar gekomen. Zij hebben kennis gemaakt, de reglementen en overeenkomst doorgesproken en alvast een start gemaakt in het bespreken van de gang van zaken en/ of aanbevelingen van/ voor De Waggelmannetjes. Bedankt Sandra en bedankt ouders! Super fijn dat jullie hiervan deel uit willen maken. Vooral omdat je als ouder van een kind(je) bij De Waggelmannetjes echt wat te zeggen hebt!

Vast telefoonnummer

Sinds 1 week heeft De Waggelmannetjes eindelijk een vast telefoonnummer. Dit was een heel gedoe, omdat wij ook een lift hebben. Het telefoonnummer van de lift moest vervangen worden, zodat het telefoonnummer beschikbaar zou worden voor de dagopvang. Het nieuwe nummer luidt: 020-7851042

Het is de bedoeling dat er door de ouders en andere partijen naar het vaste nummer wordt gebeld. Het mobiele nummer van De Waggelmannetjes kan niet altijd worden beantwoord. Soms ben ik zelf net bezig met een handeling bij een kind, of ben ik in bespreking. Buiten de openingstijden van De Waggelmannetjes kan er voor noodgevallen of zeer belangrijke vragen naar het mobiele nummer worden gebeld. 

Schakelspeelgoed

Na maanden van onderzoek en orientatie is het eindelijk gelukt! Een leverancier is langsgekomen om alle spraakcomputers met oogbesturing zo in te stellen dat ons aangepaste speelgoed bediend kan worden d.m.v. oogbesturing. Een kindje kijkt dan op zijn of haar scherm naar de juiste afbeelding en kan hiermee speelgoed aan en uit zetten; of aanzetten en dan schakelt het na een aantal seconden vanzelf weer uit; of naar voren en naar achteren laten rijden. Wij proberen er op deze manier voor te zorgen dat kinderen die cognitief net wat sterker zijn meer interactie hebben met broertjes en/of zusjes of andere kinderen. Er kan bijvoorbeeld een treintje op een rails worden bestuurd. Er kan dan samen met andere kindjes met de trein worden gespeeld. Het vergroot het sociale contact. Deze week mochten wij de snoetjes aanschouwen van een aantal kinderen die het lukte om via de oogbesturing te spelen. Ontzettend leuk!

Massage en fysio/ oefeningen

Alle kinderen krijgen tenminste 1 keer per 2 weken een massage van onze gespecialiseerde masseuse. Daarnaast worden zij elke dag doorbewogen en gaan afhankelijk van de energiehuishouding: liggen in een buikligger/ orthese, staan in een statafel of soms zelfs loopkar, zwemmen en/of krijgen wekelijks fysiotherapie. Wij merken een vooruitgang in de bewustwording van het gehele lichaam. Kinderen gebruiken soms meerdere delen van het lichaam terwijl zij dit eerder niet deden! Het is heel mooi om te zien dat een aantal kinderen zich, ondanks hun progressieve ziekte soms nog iets ontwikkeld. Dat gaat helemaal tegen mijn verwachtingen in. Ik vind het echt heel bijzonder. Het gebeurt niet altijd, is kindgebonden en is ook niet het allerbelangrijkst. Niet elk kindje heeft nog de mogelijkheid om zich te ontwikkelen. Onze nadruk ligt voornamelijk/ meestal op een goede kwaliteit van de specialistische zorgverlening, behoud van het eerder verworvene en een goede kwaliteit van leven, dus ook voldoende aandacht voor het kind!

Scholing

De BHV-scholing is weer gedaan inclusief reanimatie voor volwassenen (kinderen vanaf ongeveer 8 jaar). Twee nieuwe medewerkers hebben alle voorbehouden en risicovolle handelingen herhaald en de cursus beademing gedaan. Zij worden nu in de praktijk begeleid om zo hun diploma en dus hun bekwaamheid te behalen. Vanuit De Waggelmannetjes zal 1 medewerker na de zomervakantie starten met de kinderaantekening (opleiding kinderverpleegkundige). Wij zijn van mening dat er een ernstig tekort is aan kinderverpleegkundigen en zullen ons steentje bijdragen in het verwerven van meer kinderverpleegkundigen. Bedankt Elly, voor de voorgenomen (stage)begeleiding! Een andere medewerker start (hoogstwaarschijnlijk) met de HBO-V. 

Deze maand zal ook de scholing kinderreanimatie (PBLS) worden herhaald.

Audit/ HKZ

Deze maand en volgende week vinden ook weer audits plaats. Dit wordt elk jaar herhaald en is er om ons zorgmanagementkwaliteitssysteem te controleren. Wanneer deze audits goed gaan zullen wij ons HKZ-certificaat behouden en zal onze kwaliteit zichtbaar blijven.

ECD's

Het is bijna zover. Wij zullen overgaan op elektronische cliëntendossiers. Het verpleegplan van De Waggelmannetjes en alle andere documenten zijn bijna volledig ingericht. Daarna zullen alle clientgegevens e.d. worden ingevoerd. De bedoeling van het systeem is dat de zorgverleners zich kunnen in lezen voordat zij met het vervoer bij een kindje thuis komen om het op te halen. Op deze manier is iedereen direct op de hoogte van eventuele wijzigingen en/ of ontwikkelingen. Ouders zullen dan via de telefoon kunnen tekenen voor een wijziging in bijvoorbeeld de medicatie. Minder papierwerk en directe inzage in het verpleegplan en overdrachten van de verpleegkundigen en andere disciplines.

Aanmeldingen

Er kunnen nog kinderen worden aangemeld voor de logeerweekenden en/ of de dagopvang. Bij meerdere aanmeldingen zullen wij een wachtlijst invoeren.