De Waggelmannetjes
Youssra was tot voor kort moeder van een dochter met een ernstige mitochondriale stofwisselingziekte. Een (zeer) zeldzame aandoening waarbij haar dochter naast het feit dat zij zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt was, ook veel (specialistische) verpleegtechnische zorg nodig had. Zij was blind, had nauwelijks motorische functie en ernstige, oncontroleerbare epilepsie. Terugkerende luchtweginfecties en problemen met taai slijm zorgden ervoor dat zij, naast alle reeds benodigde zorg, een zelfde behandeling kreeg als een kind met cystische fibrose. Moeder heeft deze zorg 24/7 thuis gedaan met behulp van een persoonsgebonden budget (PGB) en verpleegkundigen. De zorg voor haar dochter kon niet worden overgedragen aan de bestaande dagopvangcentra omdat de zorg te complex, intensief, onvoorspelbaar en dus niet te plannen was, en nodig op de meest onhandige momenten. Daar waren de meeste zorginstellingen niet op ingericht. Daarnaast werd de belasting van de constante verantwoordelijkheid voor het leven van een zo ernstig gehandicapt kind als zeer zwaar ervaren. Tevens kon de continuïteit van de zorg tijdens het vervoer niet gewaarborgd worden. Haar dochter kon tijdens het vervoer niet worden uitgezogen en geen zuurstof krijgen (alleen bij chronische zuurstofgebruik).
Onvoorspelbaar
Haar dochter was een onvoorspelbaar meisje. Zij kon het ene moment prima zijn, terwijl zij 5 minuten later alweer geballoneerd moest worden vanwege een ademstilstand of een grote hoeveelheid slijm in haar longen. Zij was aan de buitenkant zeer moeilijk te beoordelen. Zij had geen status epilepticus als men dit wel dacht en andersom. Dat maakte dat de zorg 24/7 zeer zwaar was.
Youssra heeft, terwijl zij moeder was van 5 kinderen, zeer bevlogen de opleiding verpleegkunde gedaan en afgerond, waarna zij in november 2016 speciaal voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen De Waggelmannetjes heeft opgezet. Het is een zeer kleinschalige, sfeervolle en stimulerende medische / verpleegkundige dagopvang aan huis voor maximaal 4 ernstig meervoudig gehandicapte kinderen per dag met complexe somatische problematiek. Een aspect vermeldenswaardig is, is dat zij 1-op-1 zorg biedt. Dit is noodzakelijk, wil er naast de verpleegkundige zorg zoals o.a. balloneren, mechanische beademing, airstacken, tapotage, compressie, slijm uitzuigen, medicatietoediening, en vernevelen nog tijd overblijven voor:
- Het doorbewegen om contracturen te voorkomen of te beperken;
- complementaire zorg, zoals massage en hydrotherapie;
- spel en activering met hulp van een orthopedagoog, bijvoorbeeld door snoezelen (zintuigelijke prikkeling)
Daarnaast biedt zij incidenteel mogelijkheid tot logeren. Dit is belangrijk voor de ouders van deze groep kinderen, omdat zij niet tot nauwelijks ontlast worden in het bestaande zorgaanbod.
Op dit moment is Youssra samen met stichting 2CU hard bezig om deze groep kinderen onder de aandacht te brengen bij politiek Den Haag.
Youssra is ervaringdeskundige
Als zodanig heeft zij een unieke kennis van wat meervoudig ernstig gehandicapte kinderen nodig hebben. Zij weet wat medisch nodig is, maar ook wat een beetje kleur en plezier geeft aan het leven van deze kinderen en wat het leven van hun ouders verlicht. Het is geweldig dat juist zij zoveel energie steekt in dit project. Ik vind het als hoogleraar kinderneurologie, gespecialiseerd in progressieve hersenziekten bij kinderen, van groot belang dat er een goede, zorgzame en professionele opvang is ontstaan voor mijn patiëntengroep. Een groep die niet zonder 1-op-1 zorg kan.
Ik vind het als hoogleraar kinderneurologie, gespecialiseerd in progressieve hersenziekten bij kinderen, van groot belang dat er een goede, zorgzame en professionele opvang is ontstaan voor mijn patiëntengroep. Een groep die niet zonder 1-op-1 zorg kan.
