Skip to content
De Waggelmannetjes
  • De Waggelmannetjes
    • Over ons
    • Wie we zijn
    • Voor wie
    • Beleid
    • Ons team
  • Onze zorg
    • Zorgaanbod
    • Dagopvang
    • Logeren
    • Vakantie opvang
    • Thuiszorg
    • Vervoer
  • Verhalen
  • Onze behandelingen
    • Therapieën
    • Orthopedagogiek
    • Massage
    • Fysiotherapie
    • Ergotherapie
    • Logopedie
    • Revalidatie geneeskunde
    • Orthopedische instrumentenmaker
    • Zwembegeleiding
  • Informatie
    • Contact
    • Aanmelden
    • Activiteiten
    • In memoriam
    • Open dagen
    • Partners
    • Publicaties
    • Virussen en ziekteverwekkers
    • Nieuwsbrieven
  • Werken bij
    • Werken bij De Waggelmannetjes
    • 2
    • MBO- HBO verpleegkundige
    • Vacature chauffeur
  • Solliciteer direct
De WaggelmannetjesVerhalenSpecialistenProfessor Dr. M.S. van der knaap

Prof. Dr. M.S. van der knaap over De Waggelmannetjes

Youssra heeft, terwijl zij moeder was van 5 kinderen, zeer bevlogen de opleiding verpleegkunde gedaan en afgerond, waarna zij in november 2016 speciaal voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen De Waggelmannetjes heeft opgezet.

De Waggelmannetjes

Youssra was tot voor kort moeder van een dochter met een ernstige mitochondriale stofwisselingziekte. Een (zeer) zeldzame aandoening waarbij haar dochter naast het feit dat zij zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt was, ook veel (specialistische) verpleegtechnische zorg nodig had. Zij was blind, had nauwelijks motorische functie en ernstige, oncontroleerbare epilepsie. Terugkerende luchtweginfecties en problemen met taai slijm zorgden ervoor dat zij, naast alle reeds benodigde zorg, een zelfde behandeling kreeg als een kind met cystische fibrose. Moeder heeft deze zorg 24/7 thuis gedaan met behulp van een persoonsgebonden budget (PGB) en verpleegkundigen. De zorg voor haar dochter kon niet worden overgedragen aan de bestaande dagopvangcentra omdat de zorg te complex, intensief, onvoorspelbaar en dus niet te plannen was, en nodig op de meest onhandige momenten. Daar waren de meeste zorginstellingen niet op ingericht. Daarnaast werd de belasting van de constante verantwoordelijkheid voor het leven van een zo ernstig gehandicapt kind als zeer zwaar ervaren. Tevens kon de continuïteit van de zorg tijdens het vervoer niet gewaarborgd worden. Haar dochter kon tijdens het vervoer niet worden uitgezogen en geen zuurstof krijgen (alleen bij chronische zuurstofgebruik).

Onvoorspelbaar

Haar dochter was een onvoorspelbaar meisje. Zij kon het ene moment prima zijn, terwijl zij 5 minuten later alweer geballoneerd moest worden vanwege een ademstilstand of een grote hoeveelheid slijm in haar longen. Zij was aan de buitenkant zeer moeilijk te beoordelen. Zij had geen status epilepticus als men dit wel dacht en andersom. Dat maakte dat de zorg 24/7 zeer zwaar was.

Youssra heeft, terwijl zij moeder was van 5 kinderen, zeer bevlogen de opleiding verpleegkunde gedaan en afgerond, waarna zij in november 2016 speciaal voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen De Waggelmannetjes heeft opgezet. Het is een zeer kleinschalige, sfeervolle en stimulerende medische / verpleegkundige dagopvang aan huis voor maximaal 4 ernstig meervoudig gehandicapte kinderen per dag met complexe somatische problematiek. Een aspect vermeldenswaardig is, is dat zij 1-op-1 zorg biedt. Dit is noodzakelijk, wil er naast de verpleegkundige zorg zoals o.a. balloneren, mechanische beademing, airstacken, tapotage, compressie, slijm uitzuigen, medicatietoediening, en vernevelen nog tijd overblijven voor:

  • Het doorbewegen om contracturen te voorkomen of te beperken;
  • complementaire zorg, zoals massage en hydrotherapie;
  • spel en activering met hulp van een orthopedagoog, bijvoorbeeld door snoezelen (zintuigelijke prikkeling)

Daarnaast biedt zij incidenteel mogelijkheid tot logeren. Dit is belangrijk voor de ouders van deze groep kinderen, omdat zij niet tot nauwelijks ontlast worden in het bestaande zorgaanbod.

Op dit moment is Youssra samen met stichting 2CU hard bezig om deze groep kinderen onder de aandacht te brengen bij politiek Den Haag.

Youssra is ervaringdeskundige

Als zodanig heeft zij een unieke kennis van wat meervoudig ernstig gehandicapte kinderen nodig hebben. Zij weet wat medisch nodig is, maar ook wat een beetje kleur en plezier geeft aan het leven van deze kinderen en wat het leven van hun ouders verlicht. Het is geweldig dat juist zij zoveel energie steekt in dit project. Ik vind het als hoogleraar kinderneurologie, gespecialiseerd in progressieve hersenziekten bij kinderen, van groot belang dat er een goede, zorgzame en professionele opvang is ontstaan voor mijn patiëntengroep. Een groep die niet zonder 1-op-1 zorg kan.

Ik vind het als hoogleraar kinderneurologie, gespecialiseerd in progressieve hersenziekten bij kinderen, van groot belang dat er een goede, zorgzame en professionele opvang is ontstaan voor mijn patiëntengroep. Een groep die niet zonder 1-op-1 zorg kan.
Prof. Dr. M.S. van der knaap, kinderneuroloog

Lees meer verhalen

Bekijk alle verhalen
9 februari 2023

Het verhaal van Dr. Mattijs Alsem

Lees hier het verhaal
Bekijk alle verhalen

Je kind aanmelden bij De Waggelmannetjes

Wil je je kind bij ons aanmelden voor de dagopvang, een logeerweekend of vakantieopvang? Dan zijn jullie natuurlijk van harte welkom. Ga naar onze aanmeldpagina, dan plannen we zo snel mogelijk een kennismaking in

Meld je kind aan

Neem contact op
met De Waggelmannetjes

Je geeft je zorgintensieve kind niet zomaar uit handen. Dat begrijpen we als geen ander. Wil je meer informatie, een keer langskomen of gewoon even kennismaken? Bel of mail ons dan even of vul het contactformulier hieronder in. Dan komen we zo snel mogelijk bij je terug.

"*" geeft vereiste velden aan

Wanneer kunnen we je het beste bereiken?
Youssra, directeur en verpleegkundige

Hoi! Wat je vraag ook is, ik neem uiterlijk binnen 5 werkdagen contact met je op om je verder te helpen. Spreek je gauw!

Sally, verpleegkundig zorgmanager

Hee daar, ik laat je graag zien wat we allemaal doen bij De Waggelmannetjes. Tot snel!

Bel ons meteen

020 785 10 42

Of stuur een mail

info@dewaggelmannetjes.nl

De waggelmannetjes
  • Over ons
  • Voor wie
  • Beleid
Informatie
  • Contact
  • Influenza & Coronavirus
  • Nieuwsbrieven
  • Klachtenreglement
  • Privacyverklaring AVG
  • Algemene Voorwaarden
Contactinformatie

De Waggelmannetjes B.V.
Osdorperweg 189
1069 LL Amsterdam

T: 020 785 10 42 (algemeen)
T: 06 19 94 36 13 (spoed)
E: info@dewaggelmannetjes.nl

KvK: 86584103
AGB: 73737473
Bank: NL66 ABNA 0112 3864 82

Volg ons op socials

© De Waggelmannetjes B.V. 2023. Alle rechten voorbehouden. Website laten maken door Whello