Lieve Mariam,
Ons leven zonder jou is veranderd. Op 11 februari 2017, acht jaar geleden ben je in de ochtend overleden. Op 14 februari 2017 hebben we je begraven. Ik zie je zus, broertje en zusje, nog lopen met laarsjes aan en emmertjes in de hand om te helpen je te begraven. Zo mooi en natuurlijk, maar ook zo verdrietig. Je jongste zusje was er nog niet. Zij heeft jou nooit gekend en jij haar niet. Haar leven is heel anders dan dat van je broer en zussen en ze is zo onder de indruk van jou. Het is ontroerend; ze kan met haar, nu twee jaar, bijna niet geloven dat je haar zus bent.
14 februari is ook de geboortedag van je broertje. We herinneren ons de mooie en de zware momenten, de beperkingen van toen en de vrijheden van nu. Toch voelt het missen van jou zwaarder dan de uitdaging van de zorg die we destijds kenden. Iedereen binnen ons gezin gaat zo anders om met de rouw en het verliezen van jou. We missen jouw lach, jouw gezichtsuitdrukkingen, jouw pure mooie jij. Niets of niemand kan dit mooie van jou ooit vervangen.
Jouw oudste zus heeft het nog altijd moeilijk met de grote veranderingen in ons leven. Jij zou nu 19 jaar oud zijn, maar voor ons blijft de tijd hangen bij jouw 11 jaar. Ik herinner mij nog hoe zwaar je het had. Dat kwam doordat jouw ademhaling niet meer optimaal verliep. Het uitademen ging moeilijker, waardoor de CO2 in jouw bloed en lichaam stapelde. Je begon vaker afwezigheid in de vorm van vermoeidheid te tonen.
Dit had je in het verleden ook wel, maar dan was het vaak neurologisch van aard, een status en/ of veel epilepsie op de voorgrond. Deze afwezigheid was er ook toen wij op onze laatste vakantie samen naar Spanje gingen. Des te bijzonder was het om te zien, hoe jij jouw ogen opende, toen je de zee hoorde en het zachte briesje en de zeelucht ervoer in het warme, schone en fijne klimaat en hoe je genoot van de vakantie in Spanje.
De perioden in jouw leven, dat je minder last had van jouw longen, slijm of infecties en dat we je niet of nauwelijks zuurstof hoefden te geven of hoefden uit te zuigen, waren de paar vakanties in Spanje. Voor mij als moeder, was de vakantie met jou niet rustig of ontspannen, het was hard werken, de zorg ging door, ik miste mijn draai en (snelle) ritme, we moesten je meer en vaker dragen en we konden natuurlijk niet dagelijks naar het strand of gezellig uit eten.
De laatste vakantie kwam jouw PGB-er een weekje op bezoek in Spanje om jouw zorg over te nemen. Dat was zo fijn. Je was bij ons, we konden met onze eigen ogen observeren hoe het met je ging, hoefden ons geen zorgen te maken, konden van je genieten én toch hadden we de vrijheid om met ons gezin een aantal keer uit eten te gaan, naar watervallen of een waterpretpark, iets dat je gezonde brussen nog niet eerder hadden ervaren. Er was veel empathie, geduld en saamhorigheid binnen ons gezin.
Dag mooie herinnering, dag stuk van ons leven. Dag lieve Mariam, we hopen je ooit weer te ontmoeten.
Youssra
