Bij De Waggelmannetjes krijgen kwetsbare kinderen de liefde, aandacht en intensieve zorg die ze nodig hebben. Waarom is dit zo belangrijk en wat doen we eigenlijk op een dag? Neem een kijkje in het leven van een waggelkind en ontdek wat er allemaal bij komt kijken.
Vroeg op en in de bus
‘s Ochtends begint de dag vroeg voor mij. Samen met de nachtverpleegkundige bereidt mijn moeder me voor op de dag. Ik voel hun liefde en toewijding in elk detail van de verzorging. Mijn ouders hebben het zwaar, vooral omdat mijn zusje ook zorg nodig heeft. Vol verwachting kijk ik uit naar de verpleegkundige die me straks komt ophalen. Ik voel me heel veilig bij haar, omdat ze me door en door kent:
- Ze herkent mijn geluiden, gezichtstrekken, grimassen en andere gekkigheden
- Ze doet wat ze moet doen als ik benauwd ben of zuurstof nodig heb
- Ze weet wanneer ze me moet uitzuigen
- Ze weet wat er aan de hand is als ik huil
- Ze doet wat ze moet doen als ik een van mijn vele epileptische aanvallen krijg
Daar is de chauffeur met de rolstoelbus, waar de verpleegkundige in zit. In de bus is het altijd gezellig. We luisteren naar vrolijke muziek, terwijl de verpleegkundige de overdrachten voor de dag noteert. Ze deelt alle belangrijke informatie met de andere verpleegkundigen. Dan komen we aan bij De Waggelmannetjes. Yes! Ik voel de opwinding, maar vind het tegelijkertijd spannend door alle zorgmomenten die op me wachten.
Veel zorgmomenten
De ochtend bestaat uit allerlei zorg voor mij en de andere kinderen. Het ene na het andere vernevelapparaat staat aan. Zelf krijg ik ook vernevelmedicatie, terwijl ik de genegenheid en zorgzaamheid voel van de verpleegkundigen om me heen. Met elke behandeling voel ik me beter. Na het vernevelen lig ik op mijn buik in de buikligger. Dat helpt om slijm los te maken en om mijn rug te ontlasten. Dankzij de verpleegkundigen wissel ik regelmatig van houding. Ook bewegen ze me door, net als bij de fysiotherapeut. Daardoor voel ik me emotioneel en lichamelijk op mijn gemak.
Zwemmen als hoogtepunt van de dag
Hoera, we gaan zwemmen! Ik vind het een feest om in het warme water van 34 graden te zijn, omdat ik veel vrijer kan bewegen. Ondertussen houdt de zwembegeleider mijn canule goed in de gaten. Zo komt die niet onder water en blijf ik veilig. Daarnaast zuigt de verpleegkundige me regelmatig uit, zodat ik goed ademhaal. In het water komt slijm namelijk makkelijker omhoog. Nog een reden dat ik me na het zwemmen een stuk beter voel.
Na het zwemmen is de waterpret nog niet afgelopen. Ik geniet van een heerlijke douche en krijg een complete opknapbeurt. De verpleegkundigen leggen me in de watten tijdens het haren wassen, een canulewissel, de PEG-verzorging en het nagels knippen. En dan krijg ik ook nog gel in mijn haar en heerlijke parfum op. Na een compliment (“Mooie kerel, wat ruik je lekker”) kan mijn dag niet meer stuk. Deze momenten betekenen veel voor mij.
Van snoezelen tot creatief bezig zijn
Na alle inspanningen heb ik even rust nodig. Ik ga slapen op bed om weer op te laden. De verpleegkundige verzorgt mijn medicatie en sondevoeding. Na het dutje ga ik snoezelen. Ik kan me lekker ontspannen op het warme snoezelbed, onder de sfeervolle lampjes en met het gevoel van de sprieten vezelnevel om me heen. Dan is het tijd om creatief bezig te zijn. We maken een bal voor in de feestboom. De verf glijdt door mijn vingers en dat voelt als een fijne sensatie. Ook het samenzijn met de andere kinderen en verpleegkundigen doet me goed. Het zorgt voor verbondenheid, net als thuis.
Ondertussen houdt de verpleegkundige mij en mijn bewakingsmonitor goed in de gaten. De verpleegkundigen zijn er altijd voor mij. Ze controleren zorgvuldig mijn apparatuur, verpleegtechnische artikelen en medicatie. Dankzij hun toewijding en deskundigheid voel ik me veilig: een onmisbaar gevoel in mijn dagelijks leven. Hun zorg is net zo belangrijk als de liefde van mijn ouders. Ze zorgen ervoor dat ik mezelf kan zijn, ondanks alle uitdagingen.
Blij en moe naar huis
Aan het einde van de dag voel ik me moe en blij tegelijk. De verpleegkundige maakt alles in orde. Ze doet er alles aan om mijn leven zo goed mogelijk te maken en denkt overal aan:
- De overdracht van de zorg
- Mijn voorraad medische artikelen
- Een afspraak met de rolstoelleverancier
- Een belangrijke medicatiewijziging
Met mijn rolstoeljas aan ga ik weer in de bus. De terugreis versterkt de mooie herinneringen aan deze dag. Eenmaal thuis voel ik me een stukje sterker en gelukkiger door de liefde van mijn familie en de steun van mijn zorgteam. Mijn moeder ziet aan mijn ogen dat ik een fijne dag heb gehad. Dankzij de onvoorwaardelijke liefde en zorg voel ik me niet alleen. Mijn reis zit vol met hoogte- en dieptepunten, waarin mijn omgeving me een warm thuis geeft en me elke dag laat stralen. Uit de overdracht van de verpleegkundige blijkt dat alles vandaag goed is gegaan. Ik had zelfs geen epileptische aanvallen!
