Het verhaal over onze dochter Mariam

Onze dochter; Waar het allemaal begon

Op 16 oktober 2005 werd ons tweede dochtertje geboren. Een prachtig meisje met grote bruine ogen en dikke lange wimpers. Vijf weken na haar geboorte zijn wij een maand naar het buitenland gegaan. M. begon daar midden in de nacht, keihard en onophoudelijk te schreeuwen. Vanwege alle aanwezige vreemde insecten en beesten en de angst voor een beet gingen wij met haar naar een plaatselijk ziekenhuisje. Wij wachtten uren eer wij aan de beurt waren. Plots was het over en viel zij in slaap. Dit was waarschijnlijk haar eerste epileptische aanval of neurologische onrust.

In de eerste week terug in Nederland begonnen haar oogjes heel snel heen en weer te bewegen. Dit bleek Nystagmus. Na een voeding begon zij haar beentjes te strekken en haar oogjes weg te draaien. In eerste instantie dachten wij aan buikkrampen. Nadat dit zich zeer frequent en op eenzelfde manier herhaalde kon ik alleen maar bedenken dat zij epilepsie had.

Vanaf dat moment veranderde ons rustige leventje waarschijnlijk voor goed. We kwamen in een groot circus terecht. Ziekenhuis in en uit. Onderzoek hier en daar. M. begon steeds vaker haar gehele voeding te bombarderen: letterlijk. We waren niet veilig in huis. Ik herinner mij een moment dat ik huilend in de gang zat, nadat ik was uitgegleden over haar voeding, omdat ik simpelweg nog geen tijd had gehad om het op te ruimen. Alles gebeurde altijd tegelijkertijd! M. kon aan een stuk door krijsen. Neurologisch krijsen. Dat ging door merg en been. Als ouders stonden wij machteloos. Niets hielp. De onrust werd veroorzaakt door storingen in de hersenen.

Zij sliep daarom ’s nachts op onze buik. De gehele nacht duwden wij haar speen weer terug in haar mond, zodat wij enigszins konden slapen. Overdag had zij wel 365 epileptische aanvallen waarbij zij haar armpje en beentjes strekte en haar ogen wegdraaide.

En dit was nog maar het begin. Eerst moesten we wennen aan de artsen, de ziekenhuizen en al het geregel eromheen en vooral de zorg voor ons kind. Het kind waar wij ontzettend veel van hielden was tevens het kind dat ons als ouder volledig sloopte. Zij brandde ons totaal op. Ik denk dat wij ouders de energie kregen om voor haar te kunnen zorgen. Zonder deze extra energie zouden wij het nooit hebben gered.

Vervolgens kreeg M. een neus/maag sonde, omdat zij ondergewicht had en was achtergebleven in haar groei. Ze had sondevoeding nodig om zich te kunnen ontwikkelen. Thuiszorg kwam over de vloer. Wat een ellende met een kindje wanneer er sprake is van reflux. Haar sonde kwam er wel 6 keer per dag uit. Wij waren afhankelijk van de thuiszorgverpleegkundige die eigenlijk maar 1 keer per dag langs zou komen. Op een bepaald moment raakten zelfs de verpleegkundigen van de betreffende Thuiszorgorganisatie geïrriteerd, omdat zij geen tijd hadden om zo vaak langs te komen. Maar zonder sonde konden wij geen medicatie toedienen……….

Gelukkig was er net een medisch kinderdagverblijf bij ons om de hoek geopend. Nadat wij de gehele nacht niet hadden geslapen bracht ik haar al om 7.30 uur naar de opvang om vervolgens zelf nog even te kunnen slapen. Daar werkte in die tijd een verpleegkundige die ontzettend goed met M. overweg kon en M. ook met haar. Zij heeft mij een zetje in mijn rug gegeven door te stellen dat ik natuurlijk zelf wel een neus/maagsonde kon inbrengen. Zij had gelijk. Hier begon mijn leerproces, dat overigens nog steeds niet voorbij is.

Het geregel

Van een neus/maagsonde werd het een PEG-sonde, eerst nog een jejunum. Daarna kwam er het geregel van een geschikte woning, rolstoel, fysio, een statafel, logopedie, revalidatie, neurologie, ergotherapie, kindergeneeskunde, MDL-arts, geschikt vervoer,……….. Het ene medicijn na het andere kwam erbij en de ene verpleegtechnische handeling na de andere.Familieleden hebben geholpen met het vinden van een geschikte woning in Amsterdam, want ook in dat opzicht konden wij het schudden. Er waren veel te weinig rolstoelgeschikte woningen beschikbaar. Tot op de dag van vandaag ben ik mijn familie dankbaar voor hun (financiële) hulp destijds. Het was een onmogelijke klus om met M, haar zus en alle medische benodigdheden 4 trappen op te lopen. Ik moest 4 keer heen en weer. Als ik beneden was en ik haar boven had gelegd was ik hartstikke bang dat zij zou stikken en ik te laat bij haar zou zijn.

In onze nieuwe woning was het veel gemakkelijker. Eindelijk kregen wij de beschikking over een Persoonsgebonden budget (pgb) en konden wij onze eigen verpleegkundigen voor thuis inkopen. Ook dat ging niet vlekkeloos hoor. We hebben eerst nog geprobeerd om haar naar een groot dagcentrum te laten gaan. Tot twee keer toe zelfs. Maar een dag voordat zij zou gaan werden wij gebeld met de mededeling dat de leidsters op de groep al lange tijd geen zuurstof hadden gegeven en of zij 2 weken later kon beginnen. Dat was voor mij de druppel. Zuurstoftherapie was een van de meest basale handelingen die zij nodig had. Allerlei vragen spookten door mijn hoofd: Hoe zouden zij dan de rest doen? Zouden zij het wel kunnen? Overleeft mijn dochter het daar wel? En tijdens vervoer, mochten zij dan wel uitzuigen?

De continuïteit van de zorg tijdens het vervoer konden zij niet waarborgen. M. kon tijdens het vervoer niet worden uitgezogen, geen zuurstof krijgen (tenzij het chronisch zuurstofgebruik was) etc. Met andere woorden: de zorg voor M. was te complex omdat het onplanbaar, indicatief, intensief en nodig was op de meest onhandige momenten. Daar waren de meeste zorginstellingen niet op ingericht.

Tijd dus om de zorg thuis vorm te geven. Al onze privacy raakten wij kwijt. Iedere dag zorgverleners over de vloer, maar zonder hen konden wij het niet volhouden. Personeel was af en toe ziek, op vakantie of om wat voor reden dan ook afwezig. Soms stopten ze van het een op het andere moment. Dan begon het hele rataplan weer opnieuw: adverteren, elke avond (half slapend)sollicitatiegesprekken, 4 tot 6 maanden inwerken. Uiteindelijk raak je eraan gewend en worden zij echt een stuk meubilair. Mijn man had de pgb-administratie netjes opgezet. Het was belangrijk om dit goed bij te houden omdat wij alles moesten verantwoorden. Wij kregen in 1, 5 jaar tijd 3 onderzoeken thuis i.v.m. de besteding van het pgb. Dit kostte zoooo ontzettend veel tijd en energie. Wij konden er soms wel om gillen. Je bent als ouder al ontzettend moe en dan ook nog dat papierwerk-gezeur. Er ging werkelijk iedere keer een dikke ordner vol documenten de deur uit richting het zorgkantoor. Iedere keer werd het gelukkig weer goedgekeurd.

M. kreeg ondertussen de beste zorg van ons en het gehele team. Alles werd thuis gedaan. Ik zei weleens: “wij zijn een ziekenhuis van A tot Z en moeten alles zelf doen”. “Alleen voor de directe zorg hebben wij een team”. In een ziekenhuis heb je allerlei afdelingen en verschillende mensen die allen een eigen functie bekleden. Thuis doe je de inkopen, opslag, verpleging, verzorging, fysio, begeleiding, activering, huishouden, ergotherapie, koken, administratie, telefoontjes etc. zelf! Wat zou een PA (Personal Assistent) geweldig zijn geweest. Ook daar hebben wij regelmatig over gegrapt. M.was een ontzettend onvoorspelbaar meisje. Zij kon het ene moment lachen, terwijl wij haar 5 minuten later alweer moesten balloneren vanwege een apneu (ademstilstand) of door de grote hoeveelheid slijm in haar longen. Zij deed nooit iets volgens het boekje. Daardoor heeft M. zelfs de neuroloog, professor (een zeer goede en betrokkene) meerdere malen het nakijken gegeven. M. had geen status epilepticus als men dit wel dacht en andersom. De enige personen die haar door en door kenden, wisten wat goed voor haar was, haar medicatie (in overleg met de artsen) zo goed mogelijk konden instellen, konden inspelen op haar gedrag en gezondheidstoestand waren wij, haar ouders. Dat maakte dat de zorg zo zwaar was. Wij konden haar, een ZEVMB kindje, nooit voor langere tijd (een week of langer) volledig aan een ander overdragen. Dat betekende dat wij niet op vakantie konden gaan, tenzij wij haar meenamen. Dat laatste hebben wij drie keer gedaan.

Een jaar van tevoren begon ik de vakanties te regelen. Van een aangepaste vakantiewoning, medische verklaringen tot aan zuurstof op locatie. Acht dozen vol medicatie, incontinentiemateriaal, sondevoeding , uitzuigkatheters, urinekatheters, reserve uitzuigapparaat, reserve bewakingsmonitor, reserve sondevoedingspomp en alle andere toeters en bellen stuurde ik vooruit anders past het niet in onze grote aangepaste rolstoelbus. Opeen gepropt gingen wij vervolgens op reis om daar (uiteraard ook nog binnen 24 uur, dus in een keer doorrijden) volledig uitgeput aan te komen. Tijdens de ‘vakantie’ ging het 24/7 zorgen gewoon door. Maar M. en de kinderen genoten ervan. Daar deden wij het voor. Daar putten wij weer kracht uit. M. kon zo genieten van het geluid van het breken van de golven op het strand , het zwemmen in de zee, het warme weer en het zwembad. Het was een gigantische onderneming, vereiste behoorlijke spierballen, maar wij deden het toch, want ze genoot ervan!

11 jaar hebben wij doorgeknokt voor haar. M. zou maar een paar jaar te leven hebben. Tijdens al die jaren verwerkten wij steeds weer een beetje dat ons kind er op een bepaald moment niet meer zou zijn. Veel tranen, maar iedere keer verstopten wij deze weer. Wij wilden verdriet niet de bovenhand laten voeren. Onze dochter leefde nog en wij gingen ervoor. Meestal was er niet eens tijd om stil te staan bij dat ene moment dat komen zou.

Er kwamen momenten in ons leven, het leven van ons zieke kind, dat de artsen vertelden dat ons kind het misschien of waarschijnlijk niet zou redden. ZEVMB kinderen krijgen (uiteindelijk) zeer frequent longontsteking, blaasontsteking, buik/ orgaanproblemen etc. Uiteindelijk stonden wij met M. iedere keer weer buiten het ziekenhuis. De zoveelste euforie sloeg toe: We hadden het weer overleefd! Tegelijkertijd vroegen wij ons af wanneer de volgende ziekenhuisopname zou zijn en of ze het er dan weer levend vanaf zou brengen.

Het geregel

Van een neus/maagsonde werd het een PEG-sonde, eerst nog een jejunum. Daarna kwam er het geregel van een geschikte woning, rolstoel, fysio, een statafel, logopedie, revalidatie, neurologie, ergotherapie, kindergeneeskunde, MDL-arts, geschikt vervoer,……….. Het ene medicijn na het andere kwam erbij en de ene verpleegtechnische handeling na de andere.Familieleden hebben geholpen met het vinden van een geschikte woning in Amsterdam, want ook in dat opzicht konden wij het schudden. Er waren veel te weinig rolstoelgeschikte woningen beschikbaar. Tot op de dag van vandaag ben ik mijn familie dankbaar voor hun (financiële) hulp destijds. Het was een onmogelijke klus om met M, haar zus en alle medische benodigdheden 4 trappen op te lopen. Ik moest 4 keer heen en weer. Als ik beneden was en ik haar boven had gelegd was ik hartstikke bang dat zij zou stikken en ik te laat bij haar zou zijn.

In onze nieuwe woning was het veel gemakkelijker. Eindelijk kregen wij de beschikking over een Persoonsgebonden budget (pgb) en konden wij onze eigen verpleegkundigen voor thuis inkopen. Ook dat ging niet vlekkeloos hoor. We hebben eerst nog geprobeerd om haar naar een groot dagcentrum te laten gaan. Tot twee keer toe zelfs. Maar een dag voordat zij zou gaan werden wij gebeld met de mededeling dat de leidsters op de groep al lange tijd geen zuurstof hadden gegeven en of zij 2 weken later kon beginnen. Dat was voor mij de druppel. Zuurstoftherapie was een van de meest basale handelingen die zij nodig had. Allerlei vragen spookten door mijn hoofd: Hoe zouden zij dan de rest doen? Zouden zij het wel kunnen? Overleeft mijn dochter het daar wel? En tijdens vervoer, mochten zij dan wel uitzuigen?

De continuïteit van de zorg tijdens het vervoer konden zij niet waarborgen. M. kon tijdens het vervoer niet worden uitgezogen, geen zuurstof krijgen (tenzij het chronisch zuurstofgebruik was) etc. Met andere woorden: de zorg voor M. was te complex omdat het onplanbaar, indicatief, intensief en nodig was op de meest onhandige momenten. Daar waren de meeste zorginstellingen niet op ingericht.

Tijd dus om de zorg thuis vorm te geven. Al onze privacy raakten wij kwijt. Iedere dag zorgverleners over de vloer, maar zonder hen konden wij het niet volhouden. Personeel was af en toe ziek, op vakantie of om wat voor reden dan ook afwezig. Soms stopten ze van het een op het andere moment. Dan begon het hele rataplan weer opnieuw: adverteren, elke avond (half slapend)sollicitatiegesprekken, 4 tot 6 maanden inwerken. Uiteindelijk raak je eraan gewend en worden zij echt een stuk meubilair. Mijn man had de pgb-administratie netjes opgezet. Het was belangrijk om dit goed bij te houden omdat wij alles moesten verantwoorden. Wij kregen in 1, 5 jaar tijd 3 onderzoeken thuis i.v.m. de besteding van het pgb. Dit kostte zoooo ontzettend veel tijd en energie. Wij konden er soms wel om gillen. Je bent als ouder al ontzettend moe en dan ook nog dat papierwerk-gezeur. Er ging werkelijk iedere keer een dikke ordner vol documenten de deur uit richting het zorgkantoor. Iedere keer werd het gelukkig weer goedgekeurd.

M. kreeg ondertussen de beste zorg van ons en het gehele team. Alles werd thuis gedaan. Ik zei weleens: “wij zijn een ziekenhuis van A tot Z en moeten alles zelf doen”. “Alleen voor de directe zorg hebben wij een team”. In een ziekenhuis heb je allerlei afdelingen en verschillende mensen die allen een eigen functie bekleden. Thuis doe je de inkopen, opslag, verpleging, verzorging, fysio, begeleiding, activering, huishouden, ergotherapie, koken, administratie, telefoontjes etc. zelf! Wat zou een PA (Personal Assistent) geweldig zijn geweest. Ook daar hebben wij regelmatig over gegrapt. M.was een ontzettend onvoorspelbaar meisje. Zij kon het ene moment lachen, terwijl wij haar 5 minuten later alweer moesten balloneren vanwege een apneu (ademstilstand) of door de grote hoeveelheid slijm in haar longen. Zij deed nooit iets volgens het boekje. Daardoor heeft M. zelfs de neuroloog, professor (een zeer goede en betrokkene) meerdere malen het nakijken gegeven. M. had geen status epilepticus als men dit wel dacht en andersom. De enige personen die haar door en door kenden, wisten wat goed voor haar was, haar medicatie (in overleg met de artsen) zo goed mogelijk konden instellen, konden inspelen op haar gedrag en gezondheidstoestand waren wij, haar ouders. Dat maakte dat de zorg zo zwaar was. Wij konden haar, een ZEVMB kindje, nooit voor langere tijd (een week of langer) volledig aan een ander overdragen. Dat betekende dat wij niet op vakantie konden gaan, tenzij wij haar meenamen. Dat laatste hebben wij drie keer gedaan.

Een jaar van tevoren begon ik de vakanties te regelen. Van een aangepaste vakantiewoning, medische verklaringen tot aan zuurstof op locatie. Acht dozen vol medicatie, incontinentiemateriaal, sondevoeding , uitzuigkatheters, urinekatheters, reserve uitzuigapparaat, reserve bewakingsmonitor, reserve sondevoedingspomp en alle andere toeters en bellen stuurde ik vooruit anders past het niet in onze grote aangepaste rolstoelbus. Opeen gepropt gingen wij vervolgens op reis om daar (uiteraard ook nog binnen 24 uur, dus in een keer doorrijden) volledig uitgeput aan te komen. Tijdens de ‘vakantie’ ging het 24/7 zorgen gewoon door. Maar M. en de kinderen genoten ervan. Daar deden wij het voor. Daar putten wij weer kracht uit. M. kon zo genieten van het geluid van het breken van de golven op het strand , het zwemmen in de zee, het warme weer en het zwembad. Het was een gigantische onderneming, vereiste behoorlijke spierballen, maar wij deden het toch, want ze genoot ervan!

11 jaar hebben wij doorgeknokt voor haar. M. zou maar een paar jaar te leven hebben. Tijdens al die jaren verwerkten wij steeds weer een beetje dat ons kind er op een bepaald moment niet meer zou zijn. Veel tranen, maar iedere keer verstopten wij deze weer. Wij wilden verdriet niet de bovenhand laten voeren. Onze dochter leefde nog en wij gingen ervoor. Meestal was er niet eens tijd om stil te staan bij dat ene moment dat komen zou.

Er kwamen momenten in ons leven, het leven van ons zieke kind, dat de artsen vertelden dat ons kind het misschien of waarschijnlijk niet zou redden. ZEVMB kinderen krijgen (uiteindelijk) zeer frequent longontsteking, blaasontsteking, buik/ orgaanproblemen etc. Uiteindelijk stonden wij met M. iedere keer weer buiten het ziekenhuis. De zoveelste euforie sloeg toe: We hadden het weer overleefd! Tegelijkertijd vroegen wij ons af wanneer de volgende ziekenhuisopname zou zijn en of ze het er dan weer levend vanaf zou brengen.