Het begin
Al tijdens de zwangerschap ging het niet zoals we hadden gehoopt. Ik had langdurig bloedverlies waardoor ik met 16 weken een extra echo kreeg. Er was geen ernstige oorzaak voor het bloedverlies gevonden en dus konden we lekker naar ons lieve grietje in mijn buik kijken. Totdat we bij haar voetjes aankwamen. Ik zag het zelf… Ik vroeg de echoscopist:”zeg, staan haar voetjes niet wat raar”. Ja dat was zo, maar omdat het nog zo vroeg in de zwangerschap was, kon dat allemaal nog rechttrekken. Na de 20 wekenecho stonden de voetjes nog steeds afwijkend. Klompvoetjes! We gingen een medisch traject in met veel controles en alvast een vroegtijdig behandelplan voor de klompvoetjes. Door de vermoedde klompvoetjes beviel ik op 20 november 2013 in een academisch ziekenhuis zodat er gelijk een arts naar haar voetjes kon kijken. Toen de kinderarts terugkwam van zijn onderzoek had hij een hele waslijst aan bevindingen. Dwangstand van haar voetjes én een te brede neusbrug, te lange en dunnen vingers, een asymmetrische schedel, te laag hangende oortjes enz. enz. enz. Ik dacht nog, kerel jij moest gewoon alleen even naar haar voetjes kijken. Maar terwijl de arts zijn bevindingen aan het opsommen was, kwam de verpleegkundige die Carmen, onze lieve dochter, aan het aankleden was binnenstormen dat Carmen blauw geworden was. In no time lag ze op de Neonatologie. Daar lag ik dan, net moeder geworden van het mooiste meisje van de hele wereld in mijn eentje in een kamer en niet in staat om naar haar toe te gaan. Vanaf dat moment zijn we in een rollercoaster terecht gekomen, waar we nooit meer uitgekomen zijn.
Carmen werd onderzocht door allerlei specialisten waar ik het bestaan niet van kende. Verpleegkundigen verzorgden ons grietje en wij mochten slechts 2 keer per dag een uurtje met haar kangeroeën en verder van een afstandje toekijken. Ik bracht trouw iedere 3 uur een flesje met afgekolfde melk die dan via een neussonde werd toegediend. Het was een grauwe roes waar we in terecht gekomen waren. Carmen was slap, had een moeilijke start van haar leven. Wat ze had, dat wist niemand. Na ruim een week mocht ze naar de gewone kinderafdeling, waar ik gelukkig volop met haar kon knuffelen en ook bij haar kon slapen op dezelfde kamer. Gefocust op de monitor en bij iedere saturatiedip zat ik weer rechtop in bed. Maar ik was ervan overtuigd, dat als we eenmaal thuis zouden zijn, dat ze dan wel zou opknappen, dat ze dan wel zelf zou gaan drinken, dat ze dan sterker werd. Wij klommen op van arts-assistenten, naar artsen, naar professoren tot uiteindelijk het hoofd van de afdeling die zich met Carmen bemoeiden. In onze onwetendheid dachten we dat dit een goed teken was, eindelijk zou het probleem snel opgelost worden en zouden we snel naar huis kunnen. Na bijna een maand en een heleboel onderzoeken verder mochten we inderdaad naar huis. Met sondevoeding, een logopedist, een fysiotherapeut en vooral met nog altijd heel veel vragen. De uitslag van alle onderzoeken zou nog een aantal weken op zich laten wachten.
7 Januari 2014 kregen we de uitslag en een diagnose. De dag dat je hoort dat……
Carmen heeft het Zellweger Syndroom. We keken elkaar aan. Wàt heeft ze?? De arts zocht de website met informatie op en begon op te sommen: Carmen zal een visus probleem hebben, een ontwikkelingsstoornis, eetproblemen, slappe spiertonus en de belangrijkste alinea stond onderop en die mochten we zelf lezen. Carmen zal zeer waarschijnlijk niet ouder worden dan een jaar of 2. We zijn die dag in een zwart gat gedonderd, zonder handleiding hoe daar weer uit te komen. Ik heb mijn werk laten weten dat ik niet meer zou komen, want het enige wat ik nog kon bedenken, was dat ik zoveel mogelijk met Carmen wilde knuffelen en van haar wilde genieten. Ongeveer 9 maanden heb ik in dat zwarte gat gezeten en vanaf dat moment ben ik weer begonnen om mijn leven langzaam aan op te pakken.
Ondertussen is Carmen 5 jaar en hebben we heel erg veel mooie en helaas ook verdrietige dingen samen mee gemaakt. Het blijft een roller coaster en net als we denken dat we een goede balans te pakken hebben, dient zich weer een nieuwe uitdaging aan. Zo is zij begin dit jaar vreselijk onderuit gegaan op het “gewone” waterpokken virus. Ze heeft het allemaal net aan overleeft…. Ik denk dat hier ook gelijk de kern in zit. Carmen is een heel erg kwetsbaar meisje, met een enorm doorzettingsvermogen en een drive om te leven. De veerkracht die Carmen iedere keer weer toont, daar kunnen wij allemaal wat van leren. Carmen leeft volledig in het hier en nu. Als ze het nu fijn heeft, dan is ze super vrolijk en windt ze iedereen om haar vinger met haar aanstekelijke lach. Maar heeft ze pijn, of heeft ze geen goede dag, dan is ze ontroostbaar verdrietig.
Carmen gaat ondertussen al een klein jaar naar De Waggelmannetje, waar ze het fantastisch naar haar zin heeft. We moesten erg wennen aan alles, omdat ik het erg ingewikkeld vind om de zorg uit handen te geven. Carmen werd voor het eerst opgehaald met een busje. De eerste paar dagen stond ik haar met tranen in mijn ogen uit te zwaaien (meer voor mijn eigen gevoel, aangezien Carmen blind is en ons dus helemaal niet ziet zwaaien). Nu zijn we hartstikke blij met het busje. De liefdevolle één op één zorg die ze krijgt bij De Waggelmannetjes is heel fijn. We laten Carmen echt met een gerust gevoel naar De Waggelmannetjes toegaan. Ik vind dat ze Carmen heel snel hebben leren lezen.
Ondertussen zijn we jaren verder en hebben we heel erg veel mooie en helaas ook verdrietige dingen samen mee gemaakt. Het blijft een roller coaster en net als we denken dat we een goede balans te pakken hebben, dient zich weer een nieuwe uitdaging aan. Zo is zij vreselijk ziek geworden door een “gewoon” waterpokken virus. Ze heeft het allemaal net aan overleeft. Carmen is een heel erg kwetsbaar meisje. De veerkracht die Carmen iedere keer weer toont, daar kunnen wij allemaal wat van leren.
