Het verhaal van Youssra
Weet je eigenlijk hoe de Waggelmannetjes aan zijn bijzondere naam komt? Dat heeft alles te maken met de tweede dochter van Youssra, de directeur van De Waggelmannetjes. Haar tweede dochter heette Mariam, en werd geboren met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Vanuit haar liefde en zorg voor haar dochter, heeft Youssra zich omgeschoold en de opleiding tot verpleegkundige gevolgd, en heeft zij haar eigen huis opengesteld voor professionele zorg voor andere ZEVMB-kinderen. Daaruit is de zorginstelling De Waggelmannetjes ontstaan. Vandaag vertellen we je het persoonlijke verhaal van Youssra.
“Bij De Waggelmannetjes mogen de kinderen in pyjama binnenkomen. We nemen de complete ochtendzorg van ouders over. We zorgen ervoor dat ze door de chauffeur en een van onze verpleegkundigen met de bus worden opgehaald, die ingericht is op alle behoeften van ZEVMB-kinderen. Als een kind ziek is, leveren we onze zorg thuis of in het ziekenhuis. Ook als een kindje komt logeren of gebruik maakt van de vakantieopvang. En daar ben ik zo trots op, want deze zorg was er destijds niet voor mijn dochter Mariam” – Youssra vertelt over wat ze vanuit haar eigen ervaring heeft neergezet met De Waggelmannetjes. Een gespecialiseerde zorginstelling voor kinderen en jongvolwassenen met een zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperking, waar niet alleen dagopvang, maar ook logeeropvang en vakantiezorg wordt geboden.
“De Waggelmannetjes ontleent zijn naam aan een liedje waar mijn dochter Mariam erg van genoot. Een deel van het lied luidt: ….”De waggelmannetjes lopen nooit netjes in de maat, de waggelmannetjes waggelen en schommelen door de straat…” Dit geldt ook voor de ZEVMB-kinderen. Ze doen niets in de maat, maar komen soms toch vooruit. Op hun eigen manier. Als ik het liedje van De Waggelmannetjes voor haar opzette, dan kreeg ze een grote glimlach. En haar glimlach was mijn motivatie om expertzorg niet alleen mogelijk te maken voor mijn dochter, maar voor alle kinderen met een ZEVMB. Inmiddels zijn we een zorginstelling die ouders en kinderen compleet vooruit helpen.”, aldus Youssra.
“We hebben 10 verpleegkundigen, en ik sta zelf ook op de werkvloer. Daar ben ik met alle kinderen aan het werk zoals ik ooit met mijn dochter deed. Mijn dochter had soms wel 365 epileptische aanvallen per dag. Ik herken de epilepsie niet alleen als verpleegkundige, maar ook als moeder en weet dat het heel vervelend kan zijn voor het kind. En ik herken ook de machteloosheid die je als ouder kunt ervaren.
Veel van onze kinderen hebben de hele dag door epilepsie op de achtergrond. Wanneer het (weer) meer naar de voorgrond komt, zien we dit en proberen we hier wat aan te doen. In de meeste gevallen weten het team en ik hoe we de aanvallen kunnen verminderen of verhelpen door bijvoorbeeld het inzetten van medicatie, benadering van het kind en het wegnemen van prikkels. We wegen bijvoorbeeld regelmatig het lichaamsgewicht van de kinderen, waardoor we ouders en artsen kunnen adviseren wanneer we denken dat anti-epileptica opnieuw moet worden ingesteld en opgehoogd. Ook als een kind ergens last van heeft. Bij een virus of (meer) pijn, kan de epilepsie toenemen. Daarbij ondersteunen en monitoren we bij het instellen van nieuwe anti-epileptica. Het is een zeer ingewikkeld iets en elk kind kan een andere reactie geven op dezelfde medicijnen.”, aldus Youssra.
“Toen Mariam wat ouder werd, hadden we nergens de perfecte zorgplek voor haar. En daarom heb ik al mijn verpleegkundige diploma’s behaald en een groot team van verpleegkundigen om me heen verzameld. Zo bieden we nu vanuit mijn woning geaccrediteerde, gespecialiseerde en persoonlijke zorg aan in totaal 12 ZEVMB-kinderen.”, vertelt Youssra.
“We hebben De Waggelmannetjes compleet ingericht rondom mijn ervaring als ouder. Want als ouder van een ZEVMB-kind weet je wat er echt nodig is om goede zorg te geven. We bieden zorg die ervoor zorgt dat kinderen zich het allerbest kunnen voelen. En we zorgen ervoor dat ouders, samen met de rest van hun gezin, kunnen ontspannen en kunnen deelnemen aan de maatschappij.”
“Zo hebben we een eigen hoofdapotheek, zodat ouders geen eigen afspraken hoeven te maken rondom medicatie. Alle leveranciersafspraken kunnen bij ons op locatie plaatsvinden. We zetten fysiotherapie en orthopedagogie op voor ieder kind dat dit nodig heeft. We hebben zelfs een juf, die een paar keer in de week langskomt en een klasje heeft opgezet dat helemaal past bij de kinderen en hun spraakcomputer. Zo geven we kinderen de allerbeste ervaring en begeleiding die maar mogelijk is.”
Youssra: “Verder zijn we uitgebreid ondersteunend in de directe aanvragen van cliëntondersteuners en casemanagers. We onderbouwen aanvragen van deze onafhankelijke partijen met onze anamneses en onze 24-uurs-observaties. Dat hoort eigenlijk niet per se bij onze taak, maar wij zien de kinderen natuurlijk wel heel veel en willen daar ook advies in uitbrengen. Dat helpt de ouders en de kinderen vooruit.”
“Ik was tot op heden veel schoolvakanties aan het werk, terwijl ik nog 5 eigen kinderen heb. Een groot gezin. En ik deed en doe dat met liefde en plezier. Want ik wil dat andere ZEVMB-kinderen dezelfde goede zorg krijgen als mijn dochter Mariam. Zo bieden we kinderen precies de juiste dagopvang, logeeropvang, vakantieopvang en doorlopende verpleegtechnische ondersteuning. En daar ben ik samen met mijn team, heel trots op.”
Nieuwsgierig naar wat De Waggelmannetjes voor jouw ZEVMB-kind kan betekenen? Ontdek ons op dewaggelmannetjes.nl .
